Zihinsel Özürlü Çocukları Olan Aileler ile Sağlıklı Çocuklara Sahip Ailelerin Çocuk Yetiştirmeleri
Amaç: Sağlıklı aileler, , “fonksiyonel aile” olarak tanımlanıp, çocuğun psiko-sosyal gelişimini sağlıklı bir şekilde
sürdürmesini sağlar. Ailede hasta veya özürlü bir kimsenin olması, aile işlevselliğini bozar. Çalışmamızda
hipotez olarak özürlü çocuğa sahip ailelerin aile işlevselliğinin bozuk olacağını öne sürdük. Bu amaçla, özürlü
çocuk ailesi ile sağlıklı çocuk ailesinin işlevselliği karşılaştırıldı.
Yöntem: İlköğretim özel alt sınıfında ve özel rehabilitasyon merkezlerinde eğitim gören zihinsel engelli 50
çocuğun ailesi ile, normal eğitim gören 30 sağlıklı çocuğun ailesine demografik özellikleri içeren bir anket
formu ve “Aile Değerlendirme Ölçeği” uygulandı. Sonuçlar istatistiksel analizle değerlendirildi.
Bulgular: Özürlü çocuğu olan ebeveynlerin %24’ünün suçluluk ve pişmanlık duyduğu, %14’ünün isyan ve
yılgınlık yaşadığı, %20’sinin çaresizlik ile yeterli sabır ve anlayışı gösteremedikleri gösterildi. Özürlü çocukların
psikolojik yardım alıyor olması (p<0.05), babanın çalışmıyor alması(p<0.01) ve annenin çalışıyor olması
(p<0.01) “davranış kontrolü” alt boyutlarını anlamlı düzeyde etkilemektedir. Annenin çalışıyor olması “gerekli
ilgi gösterme” alt boyutunu da olumsuz yönde etkilemektedir(p<0.05).
Sonuç: Özürlü bir çocuğa sahip olmak, aile işlevselliğini belirgin olarak bozmaktadır. İşleyişin tekrar normal
sınırlara çekilebilmesi için sosyal destek sistemlerinin çok iyi işleyerek gerektiğinde devreye girmesi gerekir.
Toplumun en küçük birimi olan aile,
genel tanımıyla çocuklardan oluşan, aynı anda
pek çok farklı işlevi olan bir kurumdur. Ailenin
işlevleri pek çok yazar tarafından ele
alınmıştır. Ogburgn, ailenin işlevlerini yedi
grup altında toplar (1,2). Bunlar ekonomik
ihtiyaçları karşılamak, satü sağlamak,
çocukların eğitimini planlamak, dini
değerlerini vermek, boş zaman faaliyetlerini
gerçekleştirmek, aile üyelerinin birbirini
koruması ve karşılıklı sevgi ortamı yaratmak
Düzce Tıp Fakültesi Dergisi 2008; 3:21-28
Celalettin İÇMELİ ve ark. 22
gibi işlevlerdir. Genel olarak bakıldığında, aile
işlevlerinde aile içi iletişime, karşılıklı saygı ve
işbirliğine büyük önem verilmektedir. Aile içi
ilişkilerin yapısı, ailenin işlevlerini sağlıklı bir
biçimde yerine getirip getirmemesinde önemli
bir belirleyicidir(3).
Ailenin ilevleri; kolaylaştırıcı, arabulucu,
uyum sağlayıcı ve birbirlerinden farklı
yetenek ve potansiyele sahip üyeler için
koruyucu bir sistem olarak ifade edilir. Asıl
görevleri ise üyelerinin yeteneklerini
geliştirmek, çocukların sosyalleşmesini
sağlamak, üyelerin işlevselliklerini
sürdürdükleri organizasyonların taleplerini
karşılamada yardımcı olmak, ailenin refahı için
gerekli olan fiziksel ve ruhsal çevreyi
oluşturarak üyelerin doyum sağlamasını temin
etmektir (4).
Ailenin sağlıklı olup olmamasına
işlevselliği açısından bakıldığında, işlevlerini
yerine getiren ailenin sağlıklı, karşıtı ise
sağlıksız aile olarak tanımlanabilir (3,5).
İşlevlerini beklenen düzeyde yerine getiren
aileler “fonksiyonel aile”, aile içi iletişimin
bozuk oluşu nedeniyle işlevlerini yerine
getiremeyen aileler de “fonksiyonel olmayan
aile” olarak tanımlanır (3). Yine Tufan(6),
ailenin sağlıklı veya sağlıksız olmasını sosyoekonomik
özelliklerine, toplumdaki hizmet ve
olanaklarına, aile üyelerinin genetik
özelliklerine, kişilik yapılarına, aile içi
ilişkilerin dinamik yapısına bağlar. Bunların
olumlu ya da olumsuz olması, ailenin
işlevlerini yerine getirmesinde belirleyici olur.
Birçok araştırmacı aile işlevlerinin
sağlıklı veya sağlıksız oluşu üzerinde bazı
etmenlerin rol oynayabileceği üzerinde
durmuşlardır (2,7). Bu etmenleri, demografik,
sosyal ve ekonomik özellikler, ailenin
nitelikleri ve ailenin yaşam döngüsü şeklinde
sıralamak mümkündür. Ailenin demografik ve
sosyal nitelikleri bakımından hane halkı
büyüklüğü, aile üyelerinin kompozisyonu, aile
üyelerinin yaşı, cinsiyeti, öğrenim durumları,
kır veya kent kökenli olmaları, ilk evlenme
yaşı, yetişkin aile üyelerinin yaptığı işler
olarak sıralanabilir. Aile üyelerinin ekonomik
nitelikleri ise, gelir, gider, tasarruf ve mülkiyet
biçiminde belirlenir. Becvar ve Becvar(8),
ailenin tıpkı kişilerin geçirdiği gelişim
aşamaları gibi belli aşamalardan geçtiğini
belirtir. Buna ailenin yaşam döngüsü adı
verilir. Aile üyeleri farklı aşamalarda farklı rol
ve görevlere sahip olup, o aşamaya özgü aile
sorunları ile karşılaşabilir. Bu da aile
işlevlerini etkileyen bir husustur.
Aile sisteminin özelliklerinden sayılan
yetki paylaşımı, rol dağılımı ve aile sırları ile
üyelerin ilişkilerinde gözlenen esneklik-katılık,
yakınlık-uzaklık, düzenli-düzensiz iletişim ya
da iletişimsizlik gibi faktörler, aile yaşamının
vazgeçilmez görevleri olan temel ihtiyaçların
karşılanması ve sorun çözme biçimlerini
kesinlikle etkisi altına almaktadır. Aile üyeleri
arasında etkileşim, aile üyelerinin tek tek
sağlıklarına etki ettiği gibi, bir üyenin sağlıksız
olması da tüm ailenin yapısına ve işlevlerine
etki etmektedir (9,10,11). Bulut(2), ailede ruh
hastası olanların kendi aile işlevlerini her
konuda, ruh hastası bulunmayan ailelerden
daha bozuk ve sağlıksız olarak algıladığından
ve hastalıkla baş etme güçlerinin zamanla
yitirildiğinden bahseder.
En küçük toplumsal birim olarak
tanımlanan ailenin temel işlevlerinden biri de
çocuğun psiko-sosyal gelişiminin erken
evrelerinini sağlıklı bir şekilde organize
edilmesini sağlamaktır (12). Ailede hasta veya
özürlü bir kişinin olması, bu durumun özellikle
çocuklardan birinde çıkması ailenin işleveselliğini
bozar. Biz, özürlü çocuğa sahip ailelerde
aile işlevinin bozuk olacağını ve çeşitli sosyodemografik
faktörlerden, özellikle çocuğa karşı
aile tutumlarından etkileneceğini düşünüyoruz.
Bu amaçla bir grup özürlü çocuk ailesi ile
sağlıklı çocuğa sahip ailenin işlevselliğini
karşılaştırmayı amaçladık.
YÖNTEM
İlköğretim özel alt sınıfında eğitim
gören 31 çocuk ve daha ileri düzeyde zihinsel
özürlü çocuğa yönelik eğitim veren özel bir
rehabilitasyon merkezindeki 19 çocuk olmak
üzere, zihinsel engelli toplam 50 çocuğun
ailesi ve yine aynı okullarda normal eğitim
gören benzer sosyo-ekonomik seviyelerde 30
sağlıklı çocuğun ailesi, rasgele örnekleme
yöntemi ile tespit edildi. Görüşmeden önce
araştırmanın içeriği ve kullanılacak materyaller
hakkında bilgi verildi. Ailelere sosyal,
ekonomik ve demografik özelliklerin
sorgulandığı bir anket formu ve aile
işlevselliğini değerlendirmek üzere “Aile
Değerlendirme Ölçeği” uygulandı. Ölçek,
görüşmeyi kabul eden ebeveynlerden biri
tarafından dolduruldu.
Veri Toplama Araçları
1-Sosyodemografik Bilgi Formu:
Ailelerin ve çocukların özelliklerini tanımak
Düzce Tıp Fakültesi Dergisi 2008; 3:21-28
Celalettin İÇMELİ ve ark. 23
amacıyla hazırlandı. Aile ile ilgili olarak konut
tipi, aile tipi, görüşülen ebeveynin eğitim
düzeyi, ailenin gelir düzeyi, ebeveynlerin
çalışma durumları sorgulanmış olup, çocukla
ilgili olarak yaşı, varsa özrü, cinsiyeti,
psikiyatrik yardım alıp almadığı soruldu.
Ailelerin özürlü çocuğa tutum ve davranışlarını
değerlendiren yarı yapılandırılmış bir anket
uygulandı. Kontrol grubuna, ailenin özürlü
çocuğa karşı tutumlarına ilişkin sorular
yöneltilmedi.
2-Aile Değerlendirme Ölçeği (ADÖ):
Ailenin işlevlerini hangi alanlarda yerine
getirdiği ya da getiremediğini, aile üyelerinin
algılarına göre değerlendirmeyi sağlayan,
problem çözme, iletişim, roler, duygusal tepki
verebilme, gereken ilgiyi gösterme, davranış
kontrolü ve genel fonksiyonlar olmak üzere
yedi alt ölçekten oluşan 60 sorulu bir öz
bildirim ölçeğidir. Epstein ve arkadaşları (13)
tarafından geliştirilmiş, Türkçe formunun
geçerlilik güvenilirlik çalışması Bulut ve ark.
(3) tarafından yapılmıştır.
Problem Çözme: Ailenin bütünlüğünü tehdit
eden sorunları, ailenin işlevselliğini sürdürecek
düzeyde çözebilme yeteneğine işaret
etmektedir.
İletişim: Aile bireyleri arasında bilginin
değişimi olarak tanımlanır. Mesajın içeriği ve
kimin amaçlandığı ile ilgili olarak sözel
mesajın açık ve doğrudan olup olmadığına
odaklanır.
Roller: Ailenin farklı aile görevlerini ele
alışlarını ve bu görevlerin nasıl dağıldığı ve
yerine getirildiği ile ilgili davranış modelleri
oluşturma ve sürdürme becerilerine ilişkindir.
Duygusal Tepki Verebilme: Aile bireylerinin
duygularını açıkça ifade edip edemediğini
değerlendirir.
Gereken İlgiyi Gösterme: Aile bireylerinin
birbirlerinin etkinliklerine ve onları
ilgilendiren şeylere karışma boyutu ile
ilgilenir.
Davranış Kontrolü: Bir ailenin biryelerinin
davranış standartlarını belirleme ve sürdürme
yollarını değerlendirir.
Genel fonksiyonlar: Ailenin önceki tüm
alanlardaki genel işlevselliğini değerlendirir.
Herbir alt ölçek puanındaki artma işlevsellikte
daha çok bozulmayı gösterir.
İstatistiksel Analiz
Grupların karşılaştırılmasında, kategorik
değişkenlerde Ki-kare; grup ortalamalarının
karşılaştırılmasında ise Student-t testi kullanıldı.
p<0.05 değerleri istatistiksel olarak anlamlı
kabul edildi. Sayısal değerler, ortalama ve
standart sapma olarak verildi.
BULGULAR
Grupların yaş, cinsiyet, babanın
çalışma durumu, annenin çalışma durumu,
görüşülen ebeveynlerin eğitim düzeyleri, aylık
gelir düzeyi, aile tipi ve yaşanan konutun tipi
gibi özellikleri benzerlik göstermektedir.
Çalışmaya katılan ailelerin sosyo demografik
özellikleri Tablo 1’de sunulmuştur.
Özürlü çocukların %28’i kız, %72’si
erkek olup %58’inin yaşları 10 ile 13
arasındadır. Tüm ebeveynlerin eğitim düzeyi
%45 ile ortaokul-lise seviyesinde olup hiç
okur-yazarlığı olmayanların oranı %11.25’tir.
Yine tüm ebeveynler içinde babaların çalışma
oranı %76.25 iken, annelerin dışarıda çalışma
oranı %15’tir. Aylık gelir düzeyi özürlü grupta
500 YTL altı %30; 500-1000 YTL arası %36;
1000 YTL ve üzeri ise %36 dağılım
göstermektedir. Ailelerin her iki grubunda da
%70’i çekirdek aile oluştururken, %30’u geniş
aile oluşturmaktadır. Ailelerin oturdukları
konut tipi %76.8 apartman dairesi, % 22 ise
müstakil ev şeklindedir. Görüşme yapılan
ebeveyn, özürlü grupta % 52 baba, %46 anne;
sağlıklı grupta ise %13.3 baba, %83.3 anne
olup, fark anlamlıdır (p<0.01). Bunlar aile
işlevlerini değerlendirme sırasında etkili
olabilecek faktörlerdir.
Aile değerlendirme ölçeğinde (ADÖ),
özürlü ve sağlıklı çocuk aileleri arasında
problem çözme, duygusal tepkiler verebilme,
davranış kontrolü, genel fonksiyonlar alt
boyutlarında anlamlı farklılık saptanmıştır
(Tablo 2).
Özürlü çocuğa ait özelliklerden yaş,
özrün doğuştan ya da sonradan olup olmaması
ADÖ’de anlamlı fark oluşturmamaktadır.
Cinsiyet ise duygusal tepkiler verebilme alt
boyutunu erkek çocuklar aleyhine anlamlı
düzeyde etkilemektedir (t = -1.26; p<0.01).
Özürlü çocukların sadece %30’u psikolojik
yardım almaktadır. Özürlü çocuğun psikolojik
yardım alıyor olması, davranış kontrolü alt
boyutunu anlamlı olarak etkilemektedir (t = -
1.64; p<0.05).
Ebeveyne ait özelliklerden, babanın
çalışmıyor alması davranış kontrolü alt
boyutunu (t = -1.33; p<0.01); annenin çalışıyor
olması gerekli ilgi gösterme (t = -1.75; p<0.05)
ve davranış kontrolü (t = -1.15; p<0.01) alt
boyutlarını anlamlı düzeyde etkilemektedir.
Tablo 1. Sosyo-demografik verilerin özürlü ve kontrol grubu arasında karşılaştırılması.
Tablo 2. Özürlü ve sağlıklı kontrol grubunda “Aile Değerlendirme Ölçeği” (ADÖ) alt boyutlarının
karşılaştırılması.
Aile tipi, oturulan konut tipi, ailenin kırsal ya
da kentsel kökenli olmasının ADÖ’ye etkisinin
olmadığı gösterilmiştir.
Ailenin çocuğunun özrü konusunda
zaman içerisinde gösterdiği tutumlar değerlendirildiğinde,
istatistiksel olarak anlamlılık
gösteren tutumlar şunlardır:
* Ebeveynlerin %24’ü suçluluk ve pişmanlık
duyduğunu, %14’ü isyan ve yılgınlık
yaşadığını, %20’si çaresizlik hissettiğini,
%28’i tahammül edemediğini, %10’u karışık
duygular içinde olduğunu, %16’sı sabır ve
anlayış gösteremediğini bildirdi.
* Sabır ve anlayışla yaklaşmanın tüm alt
boyutları olumlu etkilediği;
* Pişmanlık ve suçluluk duygusunun roller ve
davranış kontrolü alt boyutlarını olumsuz
etkilediği;
* İsyan ve yılgınlık duygusunun roller ve
davranış kontrolü alt boyutlarını olumsuz
etkilediği;
* Çaresizlik duygusunun gerekli ilgiyi
gösterme ve genel fonksiyonlar alt boyutlarını
olumsuz etkilediği;
* Karışık duygular hissetmenin iletişim ve
gerekli ilgiyi gösterme alt boyutlarını olumsuz
etkilediği tespit edildi. (Tablo 3a ve 3b).
TARTIŞMA
Araştırmamızın en temel bulgusu
öngördüğümüz şekilde, özürlü çocuk sahibi
ailelerin işlevselliğinin pek çok alt boyutta
bozuk olduğudur. Özürlü çocuk sahibi aileler
ile sağlıklı çocuk sahibi ailelerin işlevleri
arasında problem çözme, duygusal tepki
verme, davranış kontrolü ve genel fonksiyonlar
açısından anlamlı fark bulunmaktadır.
Çalışmamızın diğer önemli bir bulgusu ise
özürlü çocuğu olan ailelerin çocuklarına karşı
geliştirdikleri tutumlar ile aile işlevselliğinin
bozulması arasındaki bağlantıdır. Çocuklarına
karşı olumsuz tutumlar içerisinde olan
ailelerin, işlevlerini daha olumsuz değerlendirdiği
saptanmıştır.
Problem çözme boyutu, ailenin maddi ve
manevi sorunlarını etkili bir biçimde
Tablo 3a. Özürlü çocuğa gösterilen aile tutumlarının ADÖ alt boyutlarına etkisi.
Tablo 3b. Özürlü çocuğa gösterilen aile tutumlarının ADÖ alt boyutlarına etkisi. (devam)
çözebilme başarısı olarak açıklanmaktadır.
Çalışmamızda incelediğimiz değişkenlerden
babanın çalışmıyor olması, problem çözmeyi
olumsuz etkilemektedir. Bu grupta özellikle
çözüm bekleyen problemlerden birinin maddi
sorunlar olduğu düşünülürse babanın
çalışmıyor olmasının problem oluşmasına
sebep olduğu sonucuna varılabilir. Özürlü
çocuğun, yaşıtlarına göre daha masraflı olması
sebebiyle, muhtemelen zorlukla geçinen aile
için maddi sorunlar daha da artmaktadır. Bu
durum, çocuğun hak etmediği biçimde
kendisine uygunsuz davranılmasına, onunda bu
uygunsuz davranışa uygunsuz cevap vermesine
yol açar. Uygunsuz anne-baba tutumunun
kaçınılmaz sonucu, çocuklarda ağır duygusal
ve davranışsal bozuklukların ortaya çıkmasıdır
(14). Diğer taraftan, bu özellikteki çocukları
olan ailelerin ve yakınlarının özre olumlu bakış
tarzı ve davranışları, çocuğun özrüne ve
çevresine karşı uyumlu bir birey olarak
gelişmesini sağlayabilir (15). Çalışmamızda
biz de özürlü çocuğa sabır ve anlayışla
yaklaşma tarzının, aile işlevini her boyutta
olumlu etkilediğini tespit ettik.
Duygusal tepkiler verme boyutu, aile
üyelerinin her birinin uyaranlar karşısında en
uygun tepkiyi göstermesi anlamına
gelmektedir. Bu boyutu etkileyen faktörlerden
birisi cinsiyettir. Aile, özürlü kız çocuklarına
daha uygun duygusal tepkiler verirken erkek
çocuklar için verilen tepkiler yetersiz ya da
uygunsuz olmaktadır. Bunu ailenin erkek
çocuklara yüklediği anlam ve beklentilerle
ilişkilendirme olasıdır. Anne ve babanın daha
çocuk doğmadan önce zihinlerinde idealize
ettikleri bir çocuk kavramı bulunmaktadır (16).
Aile, özürlü bir çocukla karşı karşıya
kaldığında bu beklenti ve düşler sona erer.
Ailenin beklentileri ile gerçek durum arasında
farklılıklar arttıkça, ailenin hayal kırıklığı da
artar ve gerçek durumla baş etme zorlaşır
(17,18). Bu beklentilere bir de toplumun ve
kültürün yarattığı ideal çocuk algısı
eklendiğinde özellikle erkek çocuk ile ilgili
hayal kırıklığının büyük oluşu daha rahat
anlaşılabilir. Kültürümüzde erkek evlat, neslin
devamı, baba ocağının bekçisi şeklinde
görülmekte, bir yandan da gelecek zor günlerin
sigortası olarak değer atfedilmektedir. Bu
yüzden zayıflığı kabul edilemez, onun
duygularını göstermesi ve dillendirmesi,
zayıflığın kabulu olacağından onaylanması ve
tahammülü daha zordur.
Davranış kontrolü boyutu aile üyelerinin
psikolojik ya da sosyal bir tehlike karşısında
davranışlarına standart koyma ve disiplin
sağlama biçimidir. Çocuğun psikolojik destek
alıp almadığı, ailede çalışan birinin varlığı,
ailede babanın ve annenin çalışma durumları,
davranış kontrolünü etkilemektedir. Babanın
çalışmıyor olması hem özürlü hem de sağlıklı
grupta davranış kontrol boyutunu sağlıksız
hale getirirken, annenin çalışmnası özürlü
grupta gerekli ilgiyi gösterme ve davranış
kontrol boyutlarını olumsuz etkilemektedir. Bu
sonuç, çalışmayan baba, dışarıda çalışan anne
figürlerinin aile tarafından sağlıksız aile
işlevselliği şeklinde değerlendirildiğinin
kültürel bir göstergesi olabilir. Diğer açıdan,
özürlü çocuğa karşı geliştirilen olumsuz
tutumları da yansıtabilir. Olumsuz tutumlardan
özellikle çaresizlik hissettiğini söyleyen
ebeveynler aynı zamanda gerekli ilgiyi
gösterme alt boyutunda bozulma bildirmektedir.
Özürlü çocuğun yaşıtlarına göre
daha çok ilgiye ve zamana ihtiyaç duyduğu,
inkar edilmez bir gerçektr. Diğer taraftan, baba
veya anneden en az birinin maddi problemleri
aşmak için çalışması gereklidir. Babanın
çalışmasının yeterli olduğu durumlarda
çocuğun bakım ve ilgilenilmesi tek başına
annenin işi halini almaktadır. Özellikle annenin
evdışında geçirdiği vakit, çocuğun ilgi ve
ihtiyacının karşılanmaması anlamına gelebilir.
Bazen ilginin olumlu veya olumsuz anlamda
özürlü çocuğa kaydırılması ile ailede diğer
çocuklar ve eş ihmal edilebilir. Özürlülük
sebebiyle ailenin diğer üyelerinin ilgi ihtiyacı
normalden daha fazla da olabilir. Eğer bir de
anne dışarıda çalışıyorsa, bu zaman ve enerji
olarak da zorlaşır. Eşler birbirlerini veya
kendilerini, aile üyelerine yeterince ilgi
göstermediği şeklinde suçlayabilir. Sağlıksız
işleyen aile ortamlarında aile üyelerinde
suçlayıcılık ve yargılayıcılık en belirgin
özelliklerdir (19). Yine Bavers’a (20) göre bu
tip aile üyeleri sağlıklı iletişime kapalıdır,
üyelerde egozim egemendir, kişiler oldukları
gibi değil, diğer baskın üyelerin olmasını
istedikleri gibi olmaya zorlanır. Bunun için
üstü kapalı kurallar uygulanır, sorunlar sahte
davranış kalıpları ile saklanır, çoğu zaman
problemin nedeni ve çözümü başka bir soruna
kaydırılarak, gerçek sorun inkar edilir.
Çalışmamızda da ortaya konduğu gibi,
isyan-yılgınlık duyduğunu bildiren ebeveynler
roller ve davranış kontrolü boyutlarında sıkıntı
yaşamaktadır. Özürlülük nedeniyle çöküntü
yaşayan ebeveynlerden anne, özellikle
toplumumuzda fedakarlık duygusu içinde daha
çok vermeye çabalar ki bu bir anlamda kadının
rolünün daha da baskınlaşması, yeni roller
üstlenmesi demektir. Gerçekten de özürlü
çocuğa sahip ailelerde yapılan araştırmalar,
genellikle çocuğun engelliliğinin
sonuçlarından, annenin babaya göre daha çok
etkilendiğini ortaya koymaktadır. (21) Aileler
baş etmekte zorlandıkları bu durumla ya
yüzleşmekten kaçınmakta ya da onu aşabilmek
için aşırı çaba sarfetmektedir. İhtimal ki dah
önce bahsedilen pek çok faktörün etkileşimi
sebebiyle, rollerinde farklılaşma ya da
yüklenme yaşayan ebeveynlerde isyan ve
yılgınlık ortaya çıkmakta, aslında baş
edemediği rol ve sorumlulukları neticesinde
kontrolü ve aile disiplinini kaybetmektedir. Bu
ise ailenin davranış kontrolü puanlarına
olumsuz yansımaktadır.
Suçluluk ve pişmanlık duygusunu yaşayan
aileler, özürlü bir çocuğa sahip olmakla
geçmişteki bazı olaylar nedeniyle cezalandırıldıklarını
düşünebilirler. Bunların bir kısmı
sağlıklı bir gebelik için gerekli olan fiziksel,
sosyal ve duygusal şartların yerine getrilmediği
inancını taşıyabilirler. Daha ileri yaşlarda
çocukların özürlü olduğu teşhis edilen annbabalar
ise, bu durumu fark edememekten veya
çocuğa gereken ilgiyi ve anlayışı gösterememekten
dolayı kendilerini de suçlayabilirler.
Bazen suçlamalar anne-baba tarından bir
diğerine yönlendirilebilir. Bu tarz suçlamalar
ile aile üyeleri arasındaki iletişimi ve sıcaklığı
etkileyebilir. Araştırmalar, engelli çocuğa
sahip olan ailelerde boşanma ve eşlerden
birinin evi terk etme durumlarına, hatta intihar
olaylarına ve alkol bağımlılığına sıklıkla
rastlandığını ortaya koymuştur (22,23). Bizim
çalışmamız bu olumsuz tutumun ailenin roller
ve davranış kontrolü boyutunu bozduğunu
göstermektedir ki kendini suçlayarak ebeveynlerden
birinin veya her ikisinin kendi içine
dönmesi, bazen yoğun depresyon yaşıyor
olması, anne-baba ve karı-koca rollerinin
ortada sahipsiz kalmasına neden olmaktadır.
Rollerin kaybı ya da bir diğer üyeye kayarak
telafi edilme çabası ise, diğer üyelerde de aşırı
yüklenmeye, bocalamaya yol açmaktadır. Bu
değişimin neticesi aile ortamında disiplin ve
düzenin kaybı anlamına gelen davranış
kontrolünün yitirilmesidir.
Çocuğun psikolojik destek alması, hem
çocuğun hem de ailenin davranış kontrolü
üzerinde yeniden bir düzenleme yapmasına ya
da daha önce algılayamadığı özürlülük
kavramını zihninde yeniden doğru şekilde
yapılandırmasına yol açmaktadır. Muhtemelen
bu sayede diğer tüm alanlarda olduğu gibi bu
boyutta da sabır ve anlayış tutumunun
gelişmesine ortam hazırlar. Bu açıdan
yaklaşıldığında psikolojik yardım alıyor
olmanın aile işlevselliğine katkısı inkar
edilemez. Ancak bu katkı, anne ve babanın eşit
oranda katılımları ve çözümü içselleştirmeleri
ile devamlı olabilir. Oysa çoğu zaman
ebeveynler bozuk aile işlevlerinde çözümün
olduğu kadar sorunun da bir parçasıdırlar ve
bunu inkar eğilimi taşırlar.
Çalıştığımız örneklemin kısmen eğitim
imkanlarına kavuşabilmiş özel bir grup olduğu
unutulmamalıdır. Bu özürlü çalışma grubu
içinde imkansızlıklar nedeniyle eğitim
imkanlarına ulaşamayan ya da özrünün ağırlığı
sebebiyle bu kurumlara gelemeyen ağır
zihinsel özürlülerin aileleri de bulunmaktadır.
Bu yüzden ileri derecedeki özürlülüğün aile
işlevlerini bozduğu öngörülse de bunu nasıl ve
ne boyutlarda olduğu üzerine bir sonuca
gitmek mümkün değildir.
Sonuç olarak, aile kurumu özürlü, hasta ve
sağlıklı üyeleri ile bir bütündür. Bu bütünü
oluşturan üyeler ve işlevler sürekli biribiriyle
ilişki halinde olup, birindeki herhani bir
aksama bütünde ve diğer üyelerin işlevlerinde
de bozukluğa yol açmaktadır. İşleyişin tekrar
normal sınırlara çekilebilmesi için sosyal
destek sistemlerinin çok iyi işleyerek
gerektiğinde devreye girmesi gerekir. Bunun
için gerekli tüm tedbirler alınarak aile
kurumunun ve işlevselliğinin sürdürülmesi
sağlanmalıdır.
Amaç: Sağlık
Amaç: Sağlıklı aileler, , “fonksiyonel aile” olarak tanımlanıp, çocuğun psiko-sosyal gelişimini sağlıklı bir şekilde
sürdürmesini sağlar. Ailede hasta veya özürlü bir kimsenin olması, aile işlevselliğini bozar. Çalışmamızda
hipotez olarak özürlü çocuğa sahip ailelerin aile işlevselliğinin bozuk olacağını öne sürdük. Bu amaçla, özürlü
çocuk ailesi ile sağlıklı çocuk ailesinin işlevselliği karşılaştırıldı.
Yöntem: İlköğretim özel alt sınıfında ve özel rehabilitasyon merkezlerinde eğitim gören zihinsel engelli 50
çocuğun ailesi ile, normal eğitim gören 30 sağlıklı çocuğun ailesine demografik özellikleri içeren bir anket
formu ve “Aile Değerlendirme Ölçeği” uygulandı. Sonuçlar istatistiksel analizle değerlendirildi.
Bulgular: Özürlü çocuğu olan ebeveynlerin %24’ünün suçluluk ve pişmanlık duyduğu, %14’ünün isyan ve
yılgınlık yaşadığı, %20’sinin çaresizlik ile yeterli sabır ve anlayışı gösteremedikleri gösterildi. Özürlü çocukların
psikolojik yardım alıyor olması (p<0.05), babanın çalışmıyor alması(p<0.01) ve annenin çalışıyor olması
(p<0.01) “davranış kontrolü” alt boyutlarını anlamlı düzeyde etkilemektedir. Annenin çalışıyor olması “gerekli
ilgi gösterme” alt boyutunu da olumsuz yönde etkilemektedir(p<0.05).
Sonuç: Özürlü bir çocuğa sahip olmak, aile işlevselliğini belirgin olarak bozmaktadır. İşleyişin tekrar normal
sınırlara çekilebilmesi için sosyal destek sistemlerinin çok iyi işleyerek gerektiğinde devreye girmesi gerekir.
Toplumun en küçük birimi olan aile,
genel tanımıyla çocuklardan oluşan, aynı anda
pek çok farklı işlevi olan bir kurumdur. Ailenin
işlevleri pek çok yazar tarafından ele
alınmıştır. Ogburgn, ailenin işlevlerini yedi
grup altında toplar (1,2). Bunlar ekonomik
ihtiyaçları karşılamak, satü sağlamak,
çocukların eğitimini planlamak, dini
değerlerini vermek, boş zaman faaliyetlerini
gerçekleştirmek, aile üyelerinin birbirini
koruması ve karşılıklı sevgi ortamı yaratmak
Düzce Tıp Fakültesi Dergisi 2008; 3:21-28
Celalettin İÇMELİ ve ark. 22
gibi işlevlerdir. Genel olarak bakıldığında, aile
işlevlerinde aile içi iletişime, karşılıklı saygı ve
işbirliğine büyük önem verilmektedir. Aile içi
ilişkilerin yapısı, ailenin işlevlerini sağlıklı bir
biçimde yerine getirip getirmemesinde önemli
bir belirleyicidir(3).
Ailenin ilevleri; kolaylaştırıcı, arabulucu,
uyum sağlayıcı ve birbirlerinden farklı
yetenek ve potansiyele sahip üyeler için
koruyucu bir sistem olarak ifade edilir. Asıl
görevleri ise üyelerinin yeteneklerini
geliştirmek, çocukların sosyalleşmesini
sağlamak, üyelerin işlevselliklerini
sürdürdükleri organizasyonların taleplerini
karşılamada yardımcı olmak, ailenin refahı için
gerekli olan fiziksel ve ruhsal çevreyi
oluşturarak üyelerin doyum sağlamasını temin
etmektir (4).
Ailenin sağlıklı olup olmamasına
işlevselliği açısından bakıldığında, işlevlerini
yerine getiren ailenin sağlıklı, karşıtı ise
sağlıksız aile olarak tanımlanabilir (3,5).
İşlevlerini beklenen düzeyde yerine getiren
aileler “fonksiyonel aile”, aile içi iletişimin
bozuk oluşu nedeniyle işlevlerini yerine
getiremeyen aileler de “fonksiyonel olmayan
aile” olarak tanımlanır (3). Yine Tufan(6),
ailenin sağlıklı veya sağlıksız olmasını sosyoekonomik
özelliklerine, toplumdaki hizmet ve
olanaklarına, aile üyelerinin genetik
özelliklerine, kişilik yapılarına, aile içi
ilişkilerin dinamik yapısına bağlar. Bunların
olumlu ya da olumsuz olması, ailenin
işlevlerini yerine getirmesinde belirleyici olur.
Birçok araştırmacı aile işlevlerinin
sağlıklı veya sağlıksız oluşu üzerinde bazı
etmenlerin rol oynayabileceği üzerinde
durmuşlardır (2,7). Bu etmenleri, demografik,
sosyal ve ekonomik özellikler, ailenin
nitelikleri ve ailenin yaşam döngüsü şeklinde
sıralamak mümkündür. Ailenin demografik ve
sosyal nitelikleri bakımından hane halkı
büyüklüğü, aile üyelerinin kompozisyonu, aile
üyelerinin yaşı, cinsiyeti, öğrenim durumları,
kır veya kent kökenli olmaları, ilk evlenme
yaşı, yetişkin aile üyelerinin yaptığı işler
olarak sıralanabilir. Aile üyelerinin ekonomik
nitelikleri ise, gelir, gider, tasarruf ve mülkiyet
biçiminde belirlenir. Becvar ve Becvar(8),
ailenin tıpkı kişilerin geçirdiği gelişim
aşamaları gibi belli aşamalardan geçtiğini
belirtir. Buna ailenin yaşam döngüsü adı
verilir. Aile üyeleri farklı aşamalarda farklı rol
ve görevlere sahip olup, o aşamaya özgü aile
sorunları ile karşılaşabilir. Bu da aile
işlevlerini etkileyen bir husustur.
Aile sisteminin özelliklerinden sayılan
yetki paylaşımı, rol dağılımı ve aile sırları ile
üyelerin ilişkilerinde gözlenen esneklik-katılık,
yakınlık-uzaklık, düzenli-düzensiz iletişim ya
da iletişimsizlik gibi faktörler, aile yaşamının
vazgeçilmez görevleri olan temel ihtiyaçların
karşılanması ve sorun çözme biçimlerini
kesinlikle etkisi altına almaktadır. Aile üyeleri
arasında etkileşim, aile üyelerinin tek tek
sağlıklarına etki ettiği gibi, bir üyenin sağlıksız
olması da tüm ailenin yapısına ve işlevlerine
etki etmektedir (9,10,11). Bulut(2), ailede ruh
hastası olanların kendi aile işlevlerini her
konuda, ruh hastası bulunmayan ailelerden
daha bozuk ve sağlıksız olarak algıladığından
ve hastalıkla baş etme güçlerinin zamanla
yitirildiğinden bahseder.
En küçük toplumsal birim olarak
tanımlanan ailenin temel işlevlerinden biri de
çocuğun psiko-sosyal gelişiminin erken
evrelerinini sağlıklı bir şekilde organize
edilmesini sağlamaktır (12). Ailede hasta veya
özürlü bir kişinin olması, bu durumun özellikle
çocuklardan birinde çıkması ailenin işleveselliğini
bozar. Biz, özürlü çocuğa sahip ailelerde
aile işlevinin bozuk olacağını ve çeşitli sosyodemografik
faktörlerden, özellikle çocuğa karşı
aile tutumlarından etkileneceğini düşünüyoruz.
Bu amaçla bir grup özürlü çocuk ailesi ile
sağlıklı çocuğa sahip ailenin işlevselliğini
karşılaştırmayı amaçladık.
YÖNTEM
İlköğretim özel alt sınıfında eğitim
gören 31 çocuk ve daha ileri düzeyde zihinsel
özürlü çocuğa yönelik eğitim veren özel bir
rehabilitasyon merkezindeki 19 çocuk olmak
üzere, zihinsel engelli toplam 50 çocuğun
ailesi ve yine aynı okullarda normal eğitim
gören benzer sosyo-ekonomik seviyelerde 30
sağlıklı çocuğun ailesi, rasgele örnekleme
yöntemi ile tespit edildi. Görüşmeden önce
araştırmanın içeriği ve kullanılacak materyaller
hakkında bilgi verildi. Ailelere sosyal,
ekonomik ve demografik özelliklerin
sorgulandığı bir anket formu ve aile
işlevselliğini değerlendirmek üzere “Aile
Değerlendirme Ölçeği” uygulandı. Ölçek,
görüşmeyi kabul eden ebeveynlerden biri
tarafından dolduruldu.
Veri Toplama Araçları
1-Sosyodemografik Bilgi Formu:
Ailelerin ve çocukların özelliklerini tanımak
Düzce Tıp Fakültesi Dergisi 2008; 3:21-28
Celalettin İÇMELİ ve ark. 23
amacıyla hazırlandı. Aile ile ilgili olarak konut
tipi, aile tipi, görüşülen ebeveynin eğitim
düzeyi, ailenin gelir düzeyi, ebeveynlerin
çalışma durumları sorgulanmış olup, çocukla
ilgili olarak yaşı, varsa özrü, cinsiyeti,
psikiyatrik yardım alıp almadığı soruldu.
Ailelerin özürlü çocuğa tutum ve davranışlarını
değerlendiren yarı yapılandırılmış bir anket
uygulandı. Kontrol grubuna, ailenin özürlü
çocuğa karşı tutumlarına ilişkin sorular
yöneltilmedi.
2-Aile Değerlendirme Ölçeği (ADÖ):
Ailenin işlevlerini hangi alanlarda yerine
getirdiği ya da getiremediğini, aile üyelerinin
algılarına göre değerlendirmeyi sağlayan,
problem çözme, iletişim, roler, duygusal tepki
verebilme, gereken ilgiyi gösterme, davranış
kontrolü ve genel fonksiyonlar olmak üzere
yedi alt ölçekten oluşan 60 sorulu bir öz
bildirim ölçeğidir. Epstein ve arkadaşları (13)
tarafından geliştirilmiş, Türkçe formunun
geçerlilik güvenilirlik çalışması Bulut ve ark.
(3) tarafından yapılmıştır.
Problem Çözme: Ailenin bütünlüğünü tehdit
eden sorunları, ailenin işlevselliğini sürdürecek
düzeyde çözebilme yeteneğine işaret
etmektedir.
İletişim: Aile bireyleri arasında bilginin
değişimi olarak tanımlanır. Mesajın içeriği ve
kimin amaçlandığı ile ilgili olarak sözel
mesajın açık ve doğrudan olup olmadığına
odaklanır.
Roller: Ailenin farklı aile görevlerini ele
alışlarını ve bu görevlerin nasıl dağıldığı ve
yerine getirildiği ile ilgili davranış modelleri
oluşturma ve sürdürme becerilerine ilişkindir.
Duygusal Tepki Verebilme: Aile bireylerinin
duygularını açıkça ifade edip edemediğini
değerlendirir.
Gereken İlgiyi Gösterme: Aile bireylerinin
birbirlerinin etkinliklerine ve onları
ilgilendiren şeylere karışma boyutu ile
ilgilenir.
Davranış Kontrolü: Bir ailenin biryelerinin
davranış standartlarını belirleme ve sürdürme
yollarını değerlendirir.
Genel fonksiyonlar: Ailenin önceki tüm
alanlardaki genel işlevselliğini değerlendirir.
Herbir alt ölçek puanındaki artma işlevsellikte
daha çok bozulmayı gösterir.
İstatistiksel Analiz
Grupların karşılaştırılmasında, kategorik
değişkenlerde Ki-kare; grup ortalamalarının
karşılaştırılmasında ise Student-t testi kullanıldı.
p<0.05 değerleri istatistiksel olarak anlamlı
kabul edildi. Sayısal değerler, ortalama ve
standart sapma olarak verildi.
BULGULAR
Grupların yaş, cinsiyet, babanın
çalışma durumu, annenin çalışma durumu,
görüşülen ebeveynlerin eğitim düzeyleri, aylık
gelir düzeyi, aile tipi ve yaşanan konutun tipi
gibi özellikleri benzerlik göstermektedir.
Çalışmaya katılan ailelerin sosyo demografik
özellikleri Tablo 1’de sunulmuştur.
Özürlü çocukların %28’i kız, %72’si
erkek olup %58’inin yaşları 10 ile 13
arasındadır. Tüm ebeveynlerin eğitim düzeyi
%45 ile ortaokul-lise seviyesinde olup hiç
okur-yazarlığı olmayanların oranı %11.25’tir.
Yine tüm ebeveynler içinde babaların çalışma
oranı %76.25 iken, annelerin dışarıda çalışma
oranı %15’tir. Aylık gelir düzeyi özürlü grupta
500 YTL altı %30; 500-1000 YTL arası %36;
1000 YTL ve üzeri ise %36 dağılım
göstermektedir. Ailelerin her iki grubunda da
%70’i çekirdek aile oluştururken, %30’u geniş
aile oluşturmaktadır. Ailelerin oturdukları
konut tipi %76.8 apartman dairesi, % 22 ise
müstakil ev şeklindedir. Görüşme yapılan
ebeveyn, özürlü grupta % 52 baba, %46 anne;
sağlıklı grupta ise %13.3 baba, %83.3 anne
olup, fark anlamlıdır (p<0.01). Bunlar aile
işlevlerini değerlendirme sırasında etkili
olabilecek faktörlerdir.
Aile değerlendirme ölçeğinde (ADÖ),
özürlü ve sağlıklı çocuk aileleri arasında
problem çözme, duygusal tepkiler verebilme,
davranış kontrolü, genel fonksiyonlar alt
boyutlarında anlamlı farklılık saptanmıştır
(Tablo 2).
Özürlü çocuğa ait özelliklerden yaş,
özrün doğuştan ya da sonradan olup olmaması
ADÖ’de anlamlı fark oluşturmamaktadır.
Cinsiyet ise duygusal tepkiler verebilme alt
boyutunu erkek çocuklar aleyhine anlamlı
düzeyde etkilemektedir (t = -1.26; p<0.01).
Özürlü çocukların sadece %30’u psikolojik
yardım almaktadır. Özürlü çocuğun psikolojik
yardım alıyor olması, davranış kontrolü alt
boyutunu anlamlı olarak etkilemektedir (t = -
1.64; p<0.05).
Ebeveyne ait özelliklerden, babanın
çalışmıyor alması davranış kontrolü alt
boyutunu (t = -1.33; p<0.01); annenin çalışıyor
olması gerekli ilgi gösterme (t = -1.75; p<0.05)
ve davranış kontrolü (t = -1.15; p<0.01) alt
boyutlarını anlamlı düzeyde etkilemektedir.
Tablo 1. Sosyo-demografik verilerin özürlü ve kontrol grubu arasında karşılaştırılması.
Tablo 2. Özürlü ve sağlıklı kontrol grubunda “Aile Değerlendirme Ölçeği” (ADÖ) alt boyutlarının
karşılaştırılması.
Aile tipi, oturulan konut tipi, ailenin kırsal ya
da kentsel kökenli olmasının ADÖ’ye etkisinin
olmadığı gösterilmiştir.
Ailenin çocuğunun özrü konusunda
zaman içerisinde gösterdiği tutumlar değerlendirildiğinde,
istatistiksel olarak anlamlılık
gösteren tutumlar şunlardır:
* Ebeveynlerin %24’ü suçluluk ve pişmanlık
duyduğunu, %14’ü isyan ve yılgınlık
yaşadığını, %20’si çaresizlik hissettiğini,
%28’i tahammül edemediğini, %10’u karışık
duygular içinde olduğunu, %16’sı sabır ve
anlayış gösteremediğini bildirdi.
* Sabır ve anlayışla yaklaşmanın tüm alt
boyutları olumlu etkilediği;
* Pişmanlık ve suçluluk duygusunun roller ve
davranış kontrolü alt boyutlarını olumsuz
etkilediği;
* İsyan ve yılgınlık duygusunun roller ve
davranış kontrolü alt boyutlarını olumsuz
etkilediği;
* Çaresizlik duygusunun gerekli ilgiyi
gösterme ve genel fonksiyonlar alt boyutlarını
olumsuz etkilediği;
* Karışık duygular hissetmenin iletişim ve
gerekli ilgiyi gösterme alt boyutlarını olumsuz
etkilediği tespit edildi. (Tablo 3a ve 3b).
TARTIŞMA
Araştırmamızın en temel bulgusu
öngördüğümüz şekilde, özürlü çocuk sahibi
ailelerin işlevselliğinin pek çok alt boyutta
bozuk olduğudur. Özürlü çocuk sahibi aileler
ile sağlıklı çocuk sahibi ailelerin işlevleri
arasında problem çözme, duygusal tepki
verme, davranış kontrolü ve genel fonksiyonlar
açısından anlamlı fark bulunmaktadır.
Çalışmamızın diğer önemli bir bulgusu ise
özürlü çocuğu olan ailelerin çocuklarına karşı
geliştirdikleri tutumlar ile aile işlevselliğinin
bozulması arasındaki bağlantıdır. Çocuklarına
karşı olumsuz tutumlar içerisinde olan
ailelerin, işlevlerini daha olumsuz değerlendirdiği
saptanmıştır.
Problem çözme boyutu, ailenin maddi ve
manevi sorunlarını etkili bir biçimde
Tablo 3a. Özürlü çocuğa gösterilen aile tutumlarının ADÖ alt boyutlarına etkisi.
Tablo 3b. Özürlü çocuğa gösterilen aile tutumlarının ADÖ alt boyutlarına etkisi. (devam)
çözebilme başarısı olarak açıklanmaktadır.
Çalışmamızda incelediğimiz değişkenlerden
babanın çalışmıyor olması, problem çözmeyi
olumsuz etkilemektedir. Bu grupta özellikle
çözüm bekleyen problemlerden birinin maddi
sorunlar olduğu düşünülürse babanın
çalışmıyor olmasının problem oluşmasına
sebep olduğu sonucuna varılabilir. Özürlü
çocuğun, yaşıtlarına göre daha masraflı olması
sebebiyle, muhtemelen zorlukla geçinen aile
için maddi sorunlar daha da artmaktadır. Bu
durum, çocuğun hak etmediği biçimde
kendisine uygunsuz davranılmasına, onunda bu
uygunsuz davranışa uygunsuz cevap vermesine
yol açar. Uygunsuz anne-baba tutumunun
kaçınılmaz sonucu, çocuklarda ağır duygusal
ve davranışsal bozuklukların ortaya çıkmasıdır
(14). Diğer taraftan, bu özellikteki çocukları
olan ailelerin ve yakınlarının özre olumlu bakış
tarzı ve davranışları, çocuğun özrüne ve
çevresine karşı uyumlu bir birey olarak
gelişmesini sağlayabilir (15). Çalışmamızda
biz de özürlü çocuğa sabır ve anlayışla
yaklaşma tarzının, aile işlevini her boyutta
olumlu etkilediğini tespit ettik.
Duygusal tepkiler verme boyutu, aile
üyelerinin her birinin uyaranlar karşısında en
uygun tepkiyi göstermesi anlamına
gelmektedir. Bu boyutu etkileyen faktörlerden
birisi cinsiyettir. Aile, özürlü kız çocuklarına
daha uygun duygusal tepkiler verirken erkek
çocuklar için verilen tepkiler yetersiz ya da
uygunsuz olmaktadır. Bunu ailenin erkek
çocuklara yüklediği anlam ve beklentilerle
ilişkilendirme olasıdır. Anne ve babanın daha
çocuk doğmadan önce zihinlerinde idealize
ettikleri bir çocuk kavramı bulunmaktadır (16).
Aile, özürlü bir çocukla karşı karşıya
kaldığında bu beklenti ve düşler sona erer.
Ailenin beklentileri ile gerçek durum arasında
farklılıklar arttıkça, ailenin hayal kırıklığı da
artar ve gerçek durumla baş etme zorlaşır
(17,18). Bu beklentilere bir de toplumun ve
kültürün yarattığı ideal çocuk algısı
eklendiğinde özellikle erkek çocuk ile ilgili
hayal kırıklığının büyük oluşu daha rahat
anlaşılabilir. Kültürümüzde erkek evlat, neslin
devamı, baba ocağının bekçisi şeklinde
görülmekte, bir yandan da gelecek zor günlerin
sigortası olarak değer atfedilmektedir. Bu
yüzden zayıflığı kabul edilemez, onun
duygularını göstermesi ve dillendirmesi,
zayıflığın kabulu olacağından onaylanması ve
tahammülü daha zordur.
Davranış kontrolü boyutu aile üyelerinin
psikolojik ya da sosyal bir tehlike karşısında
davranışlarına standart koyma ve disiplin
sağlama biçimidir. Çocuğun psikolojik destek
alıp almadığı, ailede çalışan birinin varlığı,
ailede babanın ve annenin çalışma durumları,
davranış kontrolünü etkilemektedir. Babanın
çalışmıyor olması hem özürlü hem de sağlıklı
grupta davranış kontrol boyutunu sağlıksız
hale getirirken, annenin çalışmnası özürlü
grupta gerekli ilgiyi gösterme ve davranış
kontrol boyutlarını olumsuz etkilemektedir. Bu
sonuç, çalışmayan baba, dışarıda çalışan anne
figürlerinin aile tarafından sağlıksız aile
işlevselliği şeklinde değerlendirildiğinin
kültürel bir göstergesi olabilir. Diğer açıdan,
özürlü çocuğa karşı geliştirilen olumsuz
tutumları da yansıtabilir. Olumsuz tutumlardan
özellikle çaresizlik hissettiğini söyleyen
ebeveynler aynı zamanda gerekli ilgiyi
gösterme alt boyutunda bozulma bildirmektedir.
Özürlü çocuğun yaşıtlarına göre
daha çok ilgiye ve zamana ihtiyaç duyduğu,
inkar edilmez bir gerçektr. Diğer taraftan, baba
veya anneden en az birinin maddi problemleri
aşmak için çalışması gereklidir. Babanın
çalışmasının yeterli olduğu durumlarda
çocuğun bakım ve ilgilenilmesi tek başına
annenin işi halini almaktadır. Özellikle annenin
evdışında geçirdiği vakit, çocuğun ilgi ve
ihtiyacının karşılanmaması anlamına gelebilir.
Bazen ilginin olumlu veya olumsuz anlamda
özürlü çocuğa kaydırılması ile ailede diğer
çocuklar ve eş ihmal edilebilir. Özürlülük
sebebiyle ailenin diğer üyelerinin ilgi ihtiyacı
normalden daha fazla da olabilir. Eğer bir de
anne dışarıda çalışıyorsa, bu zaman ve enerji
olarak da zorlaşır. Eşler birbirlerini veya
kendilerini, aile üyelerine yeterince ilgi
göstermediği şeklinde suçlayabilir. Sağlıksız
işleyen aile ortamlarında aile üyelerinde
suçlayıcılık ve yargılayıcılık en belirgin
özelliklerdir (19). Yine Bavers’a (20) göre bu
tip aile üyeleri sağlıklı iletişime kapalıdır,
üyelerde egozim egemendir, kişiler oldukları
gibi değil, diğer baskın üyelerin olmasını
istedikleri gibi olmaya zorlanır. Bunun için
üstü kapalı kurallar uygulanır, sorunlar sahte
davranış kalıpları ile saklanır, çoğu zaman
problemin nedeni ve çözümü başka bir soruna
kaydırılarak, gerçek sorun inkar edilir.
Çalışmamızda da ortaya konduğu gibi,
isyan-yılgınlık duyduğunu bildiren ebeveynler
roller ve davranış kontrolü boyutlarında sıkıntı
yaşamaktadır. Özürlülük nedeniyle çöküntü
yaşayan ebeveynlerden anne, özellikle
toplumumuzda fedakarlık duygusu içinde daha
çok vermeye çabalar ki bu bir anlamda kadının
rolünün daha da baskınlaşması, yeni roller
üstlenmesi demektir. Gerçekten de özürlü
çocuğa sahip ailelerde yapılan araştırmalar,
genellikle çocuğun engelliliğinin
sonuçlarından, annenin babaya göre daha çok
etkilendiğini ortaya koymaktadır. (21) Aileler
baş etmekte zorlandıkları bu durumla ya
yüzleşmekten kaçınmakta ya da onu aşabilmek
için aşırı çaba sarfetmektedir. İhtimal ki dah
önce bahsedilen pek çok faktörün etkileşimi
sebebiyle, rollerinde farklılaşma ya da
yüklenme yaşayan ebeveynlerde isyan ve
yılgınlık ortaya çıkmakta, aslında baş
edemediği rol ve sorumlulukları neticesinde
kontrolü ve aile disiplinini kaybetmektedir. Bu
ise ailenin davranış kontrolü puanlarına
olumsuz yansımaktadır.
Suçluluk ve pişmanlık duygusunu yaşayan
aileler, özürlü bir çocuğa sahip olmakla
geçmişteki bazı olaylar nedeniyle cezalandırıldıklarını
düşünebilirler. Bunların bir kısmı
sağlıklı bir gebelik için gerekli olan fiziksel,
sosyal ve duygusal şartların yerine getrilmediği
inancını taşıyabilirler. Daha ileri yaşlarda
çocukların özürlü olduğu teşhis edilen annbabalar
ise, bu durumu fark edememekten veya
çocuğa gereken ilgiyi ve anlayışı gösterememekten
dolayı kendilerini de suçlayabilirler.
Bazen suçlamalar anne-baba tarından bir
diğerine yönlendirilebilir. Bu tarz suçlamalar
ile aile üyeleri arasındaki iletişimi ve sıcaklığı
etkileyebilir. Araştırmalar, engelli çocuğa
sahip olan ailelerde boşanma ve eşlerden
birinin evi terk etme durumlarına, hatta intihar
olaylarına ve alkol bağımlılığına sıklıkla
rastlandığını ortaya koymuştur (22,23). Bizim
çalışmamız bu olumsuz tutumun ailenin roller
ve davranış kontrolü boyutunu bozduğunu
göstermektedir ki kendini suçlayarak ebeveynlerden
birinin veya her ikisinin kendi içine
dönmesi, bazen yoğun depresyon yaşıyor
olması, anne-baba ve karı-koca rollerinin
ortada sahipsiz kalmasına neden olmaktadır.
Rollerin kaybı ya da bir diğer üyeye kayarak
telafi edilme çabası ise, diğer üyelerde de aşırı
yüklenmeye, bocalamaya yol açmaktadır. Bu
değişimin neticesi aile ortamında disiplin ve
düzenin kaybı anlamına gelen davranış
kontrolünün yitirilmesidir.
Çocuğun psikolojik destek alması, hem
çocuğun hem de ailenin davranış kontrolü
üzerinde yeniden bir düzenleme yapmasına ya
da daha önce algılayamadığı özürlülük
kavramını zihninde yeniden doğru şekilde
yapılandırmasına yol açmaktadır. Muhtemelen
bu sayede diğer tüm alanlarda olduğu gibi bu
boyutta da sabır ve anlayış tutumunun
gelişmesine ortam hazırlar. Bu açıdan
yaklaşıldığında psikolojik yardım alıyor
olmanın aile işlevselliğine katkısı inkar
edilemez. Ancak bu katkı, anne ve babanın eşit
oranda katılımları ve çözümü içselleştirmeleri
ile devamlı olabilir. Oysa çoğu zaman
ebeveynler bozuk aile işlevlerinde çözümün
olduğu kadar sorunun da bir parçasıdırlar ve
bunu inkar eğilimi taşırlar.
Çalıştığımız örneklemin kısmen eğitim
imkanlarına kavuşabilmiş özel bir grup olduğu
unutulmamalıdır. Bu özürlü çalışma grubu
içinde imkansızlıklar nedeniyle eğitim
imkanlarına ulaşamayan ya da özrünün ağırlığı
sebebiyle bu kurumlara gelemeyen ağır
zihinsel özürlülerin aileleri de bulunmaktadır.
Bu yüzden ileri derecedeki özürlülüğün aile
işlevlerini bozduğu öngörülse de bunu nasıl ve
ne boyutlarda olduğu üzerine bir sonuca
gitmek mümkün değildir.
Sonuç olarak, aile kurumu özürlü, hasta ve
sağlıklı üyeleri ile bir bütündür. Bu bütünü
oluşturan üyeler ve işlevler sürekli biribiriyle
ilişki halinde olup, birindeki herhani bir
aksama bütünde ve diğer üyelerin işlevlerinde
de bozukluğa yol açmaktadır. İşleyişin tekrar
normal sınırlara çekilebilmesi için sosyal
destek sistemlerinin çok iyi işleyerek
gerektiğinde devreye girmesi gerekir. Bunun
için gerekli tüm tedbirler alınarak aile
kurumunun ve işlevselliğinin sürdürülmesi
sağlanmalıdır.
Amaç: Sağlık
